卢森堡王子弗雷德里克的家人近日在其创立的POLG基金会网站宣布，弗雷德里克王子于3月1日在巴黎去世，享年22岁。
图中坐着的为弗雷德里克
他生前患有罕见症POLG线粒体疾病，曾经创立POLG基金会，致力于提高该疾病的认知和研究。他去世前一天正是“世界罕见病日”，他与家人道了别，询问父亲是否为他骄傲。
轮椅上的弗雷德里克
弗雷德里克王子是卢森堡大公和纳索公主朱莉的幼子，他在14岁时确诊POLG线粒体疾病，这是一种遗传性线粒体障碍，影响细胞产生能量的能力，会导致患者多器官功能逐渐衰竭，专家估计全世界有3亿人患有这种疾病。卢森堡大公罗伯特说，“与全世界3亿像弗雷德里克这样的人一样，这种疾病通常甚至连医生也很难识别，患者的家人可能永远不知道他们所患的是什么，因为他们可能在病情发展到后期才能确诊。”
美国、英国和法国等多国名医曾经对弗雷德里克王子进行过治疗，但没有明显效果。由于病情越来越重，他们一家在巴黎租了一间配备医疗设施的公寓，以便就近治疗。
弗雷德里克王子最显著的贡献是创立并领导POLG基金会，该基金会旨在提高对POLG线粒体疾病的认知，并资助相关研究，已经捐款数百万美元。他的努力包括开发研究工具（如小鼠模型和细胞系）、参与医疗试验，并制作了一部关于该疾病的电影。此外，他还创立了服装品牌MITO，所得款项用于支持基金会的工作。他还喜欢音乐、摄影、美食、化石和矿物等，表现出对生活的热爱和积极态度。
弗雷德里克王子去世前一天的2月28日正是世界罕见病日，他召集家人道别，虽然此前几天他几乎已经无法讲话，但最后清晰问了一个问题：“爸爸，你为我骄傲吗？”罗伯特大公在声明中表示，他早已多次表明对儿子感到骄傲。他鼓励公众捐款或志愿加入POLG基金会。“弗雷德里克和 POLG 基金会将致力于寻找疗法和治愈方法，以拯救其他患者免受弗雷德里克和我们家人所遭受的痛苦。”
延伸阅读：
2月26日晚，渐冻症女孩陈静雯的朋友在其社交媒体上发文称“静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。
陈静雯确诊为渐冻症后，一年里因容貌变化巨大引无数网友唏嘘。她曾说：“我不知道这个恶魔为何选中我，我以前可是1天吃5顿的大馋丫头。”此前，她曾因向蔡磊求助登上热搜。
2024年10月底，#26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡#话题登上热搜。当事人陈静雯1998年出生，是湖南怀化人，因长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。
从确诊到离世不到1年
陈静雯称2023年12月，一场甲流过后，她的胳膊抬起来很吃力。三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。2024年6月被确诊了“渐冻症”，病程的发展改变了她的面貌：嘴巴歪斜、眼睛一大一小、脸颊上的肉凹陷下去。
陈静雯生前旧照
小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，本以为生活慢慢好起来了，没想到自己会患上“渐冻症”。如今静雯用视频记录自己的生活，做直播。病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。朋友剥好一个橘子，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下，吃了两瓣就吃不动了，感觉累了。直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱，她跟朋友们约好，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。
2024年11月，渐冻症抗争者蔡磊曾鼓励静雯要坚持抗冻，给了静雯很大勇气。
2025年1月18日，静雯的社交账号发视频表示：“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗冻到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力，看到母亲自责难受我真的无比痛苦，我不知道这个恶魔为何选中我。最近身体情况越来越差，我已不知该如何向前坚持。”
确诊渐冻症一年以来，静雯容貌巨变，吞咽都要尽全力。求助视频中，静雯已无法说话，视频声音为代录。
1月19日，蔡磊发文回应：“我这几天也睡不好觉，她生命垂危，生死时速，但如何救她？美国药物每年140万元人民币（药企依然不赚钱），她无力负担；我无法要求药企违法给她用药；药企也已经没有能力再开展同情用药；近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”
1月底，静雯账号再发视频，讲述近况。她表示，因为认知的狭隘，导致之前她对渐冻症不够了解，没有早发现早治疗，也没有正确护理，后来慢慢了解该疾病，已不符合入组试药条件。静雯称，“我可能等不到春暖花开了”“我只能看着自己的生命一点点流逝”。
蔡磊回应：十分痛心
2月27日，蔡磊发文回应陈静雯离世。
他表示，“几天前听闻陈静雯的离世十分痛心，其实这一个多月来我们在和医院、药企携手加快推进生命救治。”
“静雯在（20）24年6月确诊，12月基因检测得知其为SOD1基因型渐冻症患者。SOD1基因型目前已经有了一款上市药物托夫生，但是目前价格太高，她的家庭情况难以负担。”
“本来以为她可以幸运地入组 RAG-17临床，但是她疾病进展过快，身体已经不符合目前在开展的临床一期的入组条件。我们希望可以帮助到她，可是疾病过于残酷，我们努力的速度也赶不上生命消亡的速度！”
蔡磊表示：“感谢浙江大学第二附属医院吴志英教授、李宏福教授对伦理审批的大力推进，感谢中美瑞康李龙承博士团队对渐冻症药物研发的持续努力。每天都有几十位病友离世，希望渐冻症可以早日被攻克，不再让这样美好的生命早早凋零。”
蔡磊晒出了名为“陈静雯生命接力”的微信群聊天记录。
聊天记录显示，近一个多月时间以来，蔡磊一直在群里与各位专家教授交流，关注陈静雯的最新情况。
今年，是蔡磊确诊渐冻症的第6个年头，对于渐冻症这个仅有3至5年存活期的不治之症来说，已是奇迹。
据介绍，2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年多。
2024年12月30日，在总台一场晚会上，他借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友为之动容。演讲中蔡磊说道，“近两年，渐冻症的攻克借力人工智能，找到了更多治疗的新靶点，筛出了不少有潜力的药物。去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
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